Un défi hors norme au profit de l'Association Pour Tom, du 6 au 8 Juillet 2026!!
Mathieu Berthy, coureur cycliste de l'Entente Vélo Bretonoux-Biars, dans le Lot (46), s'est lancé un défi sportif exceptionnel: parcourir 1500km en vélo, en seulement 3 jours, au profit de notre association! La mise en relation avec Mathieu a été permise grâce à Didier, le grand-père de Tom, lui même cycliste dans ce club.
Nous remercions chaleureusement Mathieu pour son engagement, sa générosité et sa détermination!
Vous aussi, vous pouvez soutenir cette belle initiative en contribuant à atteindre l'objectif que nous nous sommes fixés: 1€ pour 1km parcouru par Mathieu, soit 1500 au total! Chaque don, quel que soit son montant, permettra de faire avancer la recherche sur le syndrôme d'Hermansky Pudlak et d'accompagner Tom au quotidien.
Merci à tous!
LEs 13 et 14.09. 2025
on A bougé pour TOM!
Pour la 2e année consécutive, Le défi "On bouge pour Tom" a eu lieu le week-end du 13 et 14 Septembre 2025.
Rappelez-vous, l'an passé, nous avions tous bougé pour Tom, et récolté 1500€ en faveur de la recherche sur le syndrome d'Hermansky Pudlak 👏
Vous aviez été nombreux à enfiler vos tenues de sport, et à courir, marcher, nager, pédaler, longe coter 😉.
Cette année encore, vous avez été nombreux au rdv, et l'objectif fixé de récolter plus de 1500€ a été rempli haut la main, puisque votre soutien et votre générosité ont permis de réunir 2500€!!.
Grâce à vous, nous allons pouvoir faire avancer la recherche sur le syndrome d'Hermansky Pudlak, et faciliter le quotidien de Tom.
Vos dons ont permis d'équiper Tom d'une vidéo loupe, qui lui permet de ne plus avoir aucun frein pour lire, quel que soit le support et la taille des caractères!
Un grand merci à vous!
A très vite!
Marine et Anthony
QUI SOMMES-NOUS?
Notre histoire
Notre fils Tom, né en 2018, est atteint du syndrome d’Hermansky-Pudlak de type 1(HPS-1), une forme rare d'albinisme, dûe à une mutation génétique. Les cas dans le monde sont sporadiques.
Aux conséquences ophtalmologiques (déficience visuelle) et dermatologiques (photosensibilité) classiques de l'albinisme, s'ajoutent un dysfonctionnement plaquettaire entrainant des saignements prolongés, ainsi que des atteintes possibles d'autres organes (intestins, poumons).
Des programmes de recherche doivent être développés, car actuellement, les complications pulmonaires pouvant apparaître à l’âge adulte (entre 30 et 40 ans) peuvent être fatales.
L'organisation du Raid Plougastel poursuit un double objectif:
- donner de la visibilité au syndrome d'Hermansky Pudlak
- récolter des fonds permettant de faire avancer la recherche sur ce sujet, et garder espoir pour Tom.
Anthony et Marine, parents de Tom, et présidents de l'association "Pour Tom".
The team
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Afin de mener à bien les projets de l'association, nous avons besoin de vos bras, de vos sourires et de votre énergie! C'est elle qui nous porte et nous permet d'aller de l'avant!
En remplissant ce formulaire, vous nous autorisez à vous contacter quand nous organisons un évènement pour vous solliciter, en fonction de vos disponibilités.
Prochainement:
Nous organisons un Trail le 14.09.2025 sur la commune de Plougastel, et nous avons besoin de vous pour la signalisation et l'accueil des sportifs sur le site de départ/arrivée...
Merci d'avance pour votre aide :-)
